Альбинизм — от латинского слова albus, что означает «белоснежный», — представляет собой группу прирожденных признаков, имеющих очевидные последствия для организма: недочет либо полное отсутствие пигмента в очах, коже и волосах.
По данным Государственной организации для лиц с альбинизмом либо гиперпигментацией (the National Organization for Albinism and Hypopigmentation, NOAH), в США альбинизм встречается у 1-го человека из 18 000 — 20 000. В то же время, по сообщению ООН, в отдельных регионах Африки, к примеру, в неких областях Зимбабве, один человек из тыщи мучается альбинизмом.
Как бы смотрелся мир, если бы альбинизм был у всех на Земле — с доисторических эпох до реального времени?
Обилие проявлений
Форма альбинизма, которая почаще всего встречается в США, согласно исследованию NOAH, — это глазо-кожный альбинизм, при котором, как это следует из наименования, нарушена выработка темного пигмента меланина в очах и коже. На нынешний денек, докладывает NOAH, понятно семь узнаваемых разновидностей этого типа альбинизма, которым врачи присвоили наименования от ГКА1 до ГКА7. В зависимости от разновидности у людей могут быть белоснежные, светлые либо каштановые волосы.
«У меня ГКА1 — самый томная разновидность глазо-кожного альбинизма: в моих волосах, коже и очах совершенно нет пигмента», — ведает Live Science Келси Томпсон (Kelsey Thompson), эксперт по реабилитации Огромного Чикаго. До этого она 10 лет заседала в совете директоров NOAH, в том числе занимала кресло председателя.
Есть таковой всераспространенный миф, что у людей с альбинизмом красноватые глаза. Хотя в зависимости от освещения кровеносные сосуды глазного дна вправду могут становиться видны, от чего же глаза смотрятся красными либо фиолетовыми, у большинства носителей альбинизма радужная оболочка голубая, а у неких — орехового цвета либо каряя, отмечает NOAH. У Келси Томпсон глаза голубые.
Светлая кожа
Один из основных поводов для беспокойства людей с альбинизмом — это чувствительная светлая кожа. Меланин, пигмент кожи и волос, защищает от ультрафиолетовых лучей, потому страдающие альбинизмом, у которых этого пигмента недостаточно, должны остерегаться солнечных ожогов и рака кожи.
«Когда я была молодее, я достаточно бездумно относилась к пребыванию на солнце и получала суровые ожоги, — ведает Келси Томпсон. — Но с годами я стала осторожнее и осознаннее обращаться с солнцем: я использую солнцезащитный крем и стараюсь как можно больше времени проводить в тени».
Итак, что же было бы, если бы альбинизм был у всех? Один из ученых, с которым я поговорил для данной нам статьи, считает, что один лишь этот фактор мог бы поставить выживание человека под опасность.
«Это грустно, но не умопомрачительно, — объясняет эксперт по реабилитации людей с альбинизмом. — Я думаю, почти все из тех, кто никогда не жил с альбинизмом, относятся к нему как к инвалидности: какая страшная судьба, как жутко не быть в состоянии без борьбы делать даже ежедневные задачки! Но это не смертный приговор».
КонтекстРаса — это иллюзияHelsingin Sanomat10.06.2017
Если бы альбинизм был у всех, люди по всему миру носили бы длинноватую одежку, чтоб уберечь кожу от солнца, как обитатели пустыни Сахары, а также шапки, шарфы и вуали, чтоб защитить голову и лицо. Еще они могли бы употреблять защитные покрытия для кожи в виде солнцезащитного крема. Дамы народа химба в Намибии наносят на себя оранжевую либо красноватую пасту отджизе, которую готовят из молочного жира и охры, а в качестве отдушки добавляют ароматичную смолу кустарника омузумба. Дамы химба употребляют отджизе в эстетических целях, но, думаю, люд, страдающий альбинизмом, мог бы сделать схожую пасту, чтоб употреблять ее в качестве санскрина.
Не считая того, подразумевает Томпсон, «может быть, было бы принято заниматься ежедневными делами, когда солнце наименее интенсивно, то есть рано днем либо поближе к вечеру».
Люди с альбинизмом, возможно, предпочитали бы селиться в тенистой местности и в больших широтах, где солнечное излучением слабее, то есть быстрее в Норвегии, чем в Аризоне. «Мне все еще нравится ходить с семьей на пляж, — гласит Томпсон. — Но я думаю, что в мире есть регионы, которые были бы неприветливо солнечными для жизни людей, если бы альбинизм был у всех, к примеру, Ближний Восток и юго-запад США. Хотя я понимаю людей с альбинизмом, которые живут в Южной Калифорнии и полностью довольны».
Трудности со зрением
У людей с альбинизмом нередко появляются трудности со зрением, поэтому что структуры глаза при формировании в утробе мамы нуждаются в меланине. «Наибольшая острота моего зрения в очках —2,5 диоптрий, я инвалид по зрению, — ведает Томпсон. — Я различаю все цвета, но детали вижу плохо. Я не вижу все предметы размытыми, но представьте для себя разницу меж телеком с высочайшим разрешением экрана и телеком из 1980-х — вот так я и вижу. А время от времени у людей с альбинизмом развивается фотофобия, либо они просто чувствительны к свету».
Такие трудности со зрением наводят на идея, что доиндустриальные общества, где все мучаются альбинизмом, в гипотетичном прошедшем могли бы испытывать большие трудности при выживании. «Тем не наименее острота зрения при альбинизме может варьироваться у различных людей, и методы с сиим управится тоже есть, — гласит Келси Томпсон. — Мне приходится любой денек употреблять различного рода приспособления, но в целом я довольно самостоятельна. Преимущество людей с альбинизмом состоит в том, что с таковым зрением, как у нас, мы ничего не теряем — ведь другого у нас никогда не было. Для меня полностью нормально так созидать».
Томпсон отмечает, что «понимает опытнейших охотников с альбинизмом». «Я всю жизнь работаю в организациях, занимающихся неуввязками альбинизма, и всякий раз, когда я думаю, что ту либо иную работу либо задание никогда не сумеет делать человек с альбинизмом, находится кто-то, кто это делает», — добавляет она.
Таковым образом, если бы вся людская популяция мачалась альбинизмом, мы бы употребляли трости, животных-поводырей и, может быть, даже эхолокацию, чтоб передвигаться по миру. Но посреди людей с альбинизмом есть и такие, чье зрение дозволяет водить машинку, замечает Томпсон.
«У моего младшего брата тот же тип альбинизма, что и у меня. В кабинете оптометриста результаты наших тестов практически схожи, — ведает Томпсон. — Но он к такому зрению приспособился. Он даже играл в хоккей вратарем. Он не глядел на шайбу, но следил за игроками, чтоб найти, когда шайба полетит в ворота».
Мультимедиа«Редчайшие цветочки»: близняшки-альбиносыИноСМИ03.05.2017
Люди с альбинизмом и слабеньким зрением для чтения могут воспользоваться увеличительными стеклами и ручными телескопами «либо просто держать газету ближе к лицу», гласит Томпсон. «Но во почти всех вариантах нам приходится адаптироваться к миру зрячих. Предполагаю, что если бы в мире остались лишь люди с альбинизмом, шрифты в печатной продукции были бы покрупнее», — замечает она.
Томпсон не задумывается, что доиндустриальные общества людей с альбинизмом больше занимались бы земледелием, чем охотой. Не считая того, можно ведь охотиться с помощью ловушек либо капканов и ловить рыбу удочкой либо сетью — не плохое зрение при этом не необходимо.
Социальные последствия
Людей с альбинизмом по всему миру часто стигматизируют из-за наружности. Нередко они выступают в роли злодее в художественных произведениях. К примеру, монах-злодей Сайлас в «Коде да Винчи» мучается альбинизмом. По данным The New York Times и остальных источников, 10-ки людей с альбинизмом были убиты в Танзании ради частей тел.
«Некие люди с альбинизмом вырастают в весьма поддерживающей среде и практически не сталкиваются с нехорошим отношением, а остальные весьма очень травмированы, — ведает Томпсон. — Мой опыт кое-где в центре — не очень страшный, но в детстве меня очень травили. Во взрослом возрасте это быстрее раздражало. Мне задают грубые назойливые вопросцы, люди желают потрогать мои волосы. Такое поведение неприемлемо, и обычно люди не стремятся нарушать границы незнакомого человека, но, если ваша наружность имеет приметные индивидуальности, подобные альбинизму, принимайте это как подабающее».
Естественно, в мире, где альбинизм у всех, с ним буквально не было бы соединено никаких стигм. Напротив, альбинизм мог бы быть чертой, которая отделяет человека от природы и возвышает его над ней, как язык и внедрение инструментов.
«Любопытно представить, как поменялось бы преставление о расах, если бы альбинизм был у всех, — размышляет Томпсон. — У одной из моих подруг из Индии тот же тип альбинизма, что и у меня, и мы с ней похоже намного больше, чем я со своим братом, хотя у нас с ней совсем различное этническое происхождение».
Подводя результат, Томпсон подразумевает, что если бы альбинизм был у всех, «это могло бы очень поменять наше представления о наружности друг дружку».
Альбинизм мог бы воздействовать на общество и в остальных качествах. «Когда мы с иными людьми с альбинизмом разговариваем друг с другом, мы делаем это незначительно по другому, чем в обыкновенном мире, — ведает Томпсон. — Когда я встречаю знакомого человека, я представляюсь практически как по телефону: „Привет, Мэтт, это Келси», — поэтому что понимаю, что этот человек не весьма отлично лицезреет. И, быть может, из-за нашего отвратительного зрения мы во время разговора стоим чуток поближе друг к другу».
Такие приветствия и корректировка личных пространственных границ могли бы быть обыденным явлением в обществе, где все люди мучаются альбинизмом, заключает Томпсон.
К тому же «существует невербальная коммуникация, которой людям со слабеньким зрением приходится обучаться», ведает Келси. «У меня нистагм, это означает, что мои глаза незначительно дрожат, потому мне трудно глядеть в глаза другому человеку. Из-за этого меня специально учили устанавливать зрительный контакт и держать в голове о том, чтоб не пялиться без перерыва. Этому я научилась, чтоб приспособиться к миру зрячих».
Таковым образом, если бы альбинизм был у всех, зрительный контакт вряд ли стал бы таковым уж обыденным явлением.
«Это весьма необыкновенный мысленный опыт, — замечает Томпсон. — Любопытно мыслить о альбинизме как о норме и рассуждать, как бы это изменило мир и мое в нем пространство».
Источник: